16/06/2012
A Tribuna
A medicação usada por elas, de alto custo, parou de fazer efeito e, segundo a mãe, a médica das meninas disse que a substância se tornou tóxica para os rins delas.
Por isso, a médica pediu um novo remédio, o micofenolato mofetil, para o governo. Porém, o Estado negou o pedido, informando que o remédio só é usado para transplantados.
A doença delas é a síndrome nefrótica, que faz perder proteína na urina, desnutrir, parar de crescer, reduzir a imunidade e pode até fazer com que as crianças percam a função renal. O medicamento custa de R$ 3 a R$ 5 mil é uma esperança para família das gêmeas.
Eles dizem que o remédio não é o m edi c amento padrão pa ra a doença delas. Mas a médica, no pedido, informou que já há inúmeros estudos que comprovam sua eficácia para a síndrome.
O pedido foi feito no final de março e demorou quase dois meses para ser negado. A médica fez um novo pedido para o governo, que deve demorar mais 30 dias para ser avaliado.
As filhas de Bruna ficam inchadas e sempre são internadas por causa de infecções, desencadeadas pela doença. É um sofrimento para toda a família. Creio que Deus pode fazer um milagre na vida das minhas filhas, mas precisamos do remédio. Desde junho do ano passado, elas estão usando corticoide, mas sem remédio para a causa do problema. Elas estão tendo crises há mais de um ano.
Em março, a Ana Clara ficou melhor e a família conseguiu fazer a biópsia, que precisa para fazer o pedido do novo remédio.
Quem sabe não será esse remédio que vai estabilizar a doença delas. A Ana Clara sofre muito, a barriga e todo o corpo ficam muito inchados e ela tem pressão alta por causa da doença. Já a Maria Luiza foi internada ontem (quinta-feira) pela terceira vez no ano por uma inflamação na pele.
Elas reclamam de não poderem comer chips, por exemplo. Nossa comida é separada, pois não pode ter sal, contou Ana.
Janeiro5 |
Janeiro35 | |
Fevereiro44 | |
Março51 | |
Abril42 | |
Maio42 | |
Junho42 | |
Julho33 | |
Agosto41 | |
Setembro29 | |
Outubro40 | |
Novembro34 | |
Dezembro25 |
Janeiro31 | |
Fevereiro25 | |
Março71 | |
Abril53 | |
Maio49 | |
Junho36 | |
Julho39 | |
Agosto44 | |
Setembro35 | |
Outubro35 | |
Novembro23 | |
Dezembro46 |
Janeiro42 | |
Fevereiro51 | |
Março40 | |
Abril37 | |
Maio44 | |
Junho34 | |
Julho49 | |
Agosto43 | |
Setembro38 | |
Outubro57 | |
Novembro35 | |
Dezembro33 |
Janeiro15 | |
Fevereiro17 | |
Março22 | |
Abril14 | |
Maio19 | |
Junho25 | |
Julho31 | |
Agosto40 | |
Setembro31 | |
Outubro21 | |
Novembro25 | |
Dezembro18 |
Janeiro30 | |
Fevereiro43 | |
Março17 | |
Abril19 | |
Maio30 | |
Junho25 | |
Julho38 | |
Agosto29 | |
Setembro45 | |
Outubro6 | |
Novembro29 | |
Dezembro20 |
Janeiro1 |